[ad_1]
ANKARA: Garis patahan baru dari polarisasi muncul antara pemerintah Turki dan para pembela hak atas perawatan bagi sekitar 1.100 anak yang menderita penyakit langka.
Beberapa keluarga yang putus asa telah melakukan kampanye online untuk mendapatkan dana untuk perawatan mahal bagi anak-anak mereka yang menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) – kelainan neuromuskuler yang menyebabkan pemborosan otot secara bertahap dan kematian bayi baru lahir.
Penyakit ini dapat diobati dengan obat, yang disebut Sprinraza, yang diberikan setiap empat bulan, atau dengan terapi gen, yang disebut Zolgensma, yang merupakan pengobatan satu kali untuk bayi di bawah usia 2 tahun atau di bawah 21 kg.
Didem Demir, 2, telah berjuang dengan SMA selama setahun karena diagnosis yang tertunda di rumah sakit umum di kota barat laut Bursa.
Keluarganya mengumpulkan sekitar € 416.000 ($ 510.000) tetapi mereka membutuhkan € 650.000 lebih.
Setelah dua minggu, dia tidak akan memenuhi syarat untuk melamar terapi gen, yang tersedia di Hongaria.
Zolgensma telah disetujui oleh Food and Drug Administration AS dan ditawarkan di lebih dari 40 negara di seluruh dunia, termasuk Jerman, Prancis, dan Italia, tetapi harganya lebih dari $ 2 juta – mengecilkan hati penggunaannya tanpa dukungan negara.
Sejak 2019, dosis Sprinraza – seharga sekitar € 90.000 – diganti ke beberapa keluarga di Turki, tetapi Zolgensma tidak termasuk dalam daftar penggantian meskipun ada keputusan pengadilan yang mendukungnya.
“Bayi yang menggunakan obat pertama membawa risiko kematian, sedangkan terapi gen berhasil pada 95 persen pasien. Ini adalah kesempatan terakhir bagi anak-anak kami untuk hidup, ”kata bibi Didem Cigdem Demir kepada Arab News.
Meski Koca mengatakan negara bagian sudah menanggung biaya pasien SMA, tidak semua anak bisa mendapat manfaat dari pengobatan berbasis Sprinraza.
“Mereka tunduk pada tes neurologis dan fisik yang sangat rinci, dan mereka dapat dengan mudah dihapus dari daftar penggantian jika mereka dianggap tidak memenuhi syarat dalam salah satu tes tersebut,” kata Kardelen Yarli, seorang pengacara yang berbasis di Istanbul, kepada Arab News.
Beberapa tes kelayakan, seperti tidak menggunakan respirator selama beberapa jam, telah dikritik oleh para ahli medis karena tidak diwajibkan di negara-negara Eropa.
Terapi gen, meskipun ditambahkan ke Daftar Obat Asing oleh Turki, tidak tercakup oleh Lembaga Jaminan Sosial yang dikelola negara, membuat keluarga berpenghasilan rendah dan menengah jauh lebih putus asa karena mereka tidak mampu membelinya.
Keluarga-keluarga ini berpacu dengan waktu untuk menyelamatkan anak-anak mereka sebelum usia 2 tahun untuk mendapatkan perawatan yang sukses. Pernyataan menteri kesehatan itu dimaksudkan untuk menjelaskan tanggung jawabnya. ‘
Burhanettin Bulut, Oposisi MP
Setelah hadiah lotere Malam Tahun Baru, yang mencapai 75 juta lira ($ 10 juta), tidak diklaim oleh siapa pun, ribuan pengguna media sosial, yang pesannya digaungkan oleh politisi oposisi dan walikota pembangkang, memulai kampanye untuk meminta pemerintah untuk mengalokasikan kembali uang itu untuk pasien SMA daripada Dana Kekayaan Turki.
Namun, mobilisasi sosial spontan ini mendapat reaksi keras dari pemerintah, dengan Menteri Kesehatan Fahrettin Koca memfitnah upaya tersebut sebagai “kampanye kotor”.
Dia menambahkan dalam sebuah pernyataan: “Pemerintah kami cukup kuat untuk merawat semua pasien tanpa memperhatikan sumber daya. Masalah utama di sini adalah mendukung perusahaan farmasi dengan mengorbankan parameter moral dan membuat negara kita terlihat lemah. “
Bagi Mahir Unal, wakil ketua Partai Keadilan dan Pembangunan yang berkuasa, kampanye itu adalah “propaganda gelap berdasarkan kebohongan” oleh oposisi.
Dengan undang-undang yang baru-baru ini diadopsi, kampanye donasi tidak dapat dilakukan secara online dan harus mendapat persetujuan dari otoritas provinsi.
“Keluarga-keluarga ini berpacu dengan waktu untuk menyelamatkan anak-anak mereka sebelum usia 2 tahun agar berhasil dalam pengobatan. Pernyataan menteri kesehatan dimaksudkan untuk memperjelas tanggung jawabnya, ”kata Burhanettin Bulut, anggota parlemen dari partai oposisi utama CHP, kepada Arab News.
“Negara harus menyiapkan anggaran khusus untuk penyakit langka untuk memenuhi kewajibannya terhadap bayi-bayi ini. Teriakan bantuan dari para orang tua ini adalah aib bagi negara, ”imbuhnya.
SMA terjadi kira-kira sekali dalam setiap 10.000 kelahiran hidup di seluruh dunia, tetapi angka tersebut meningkat menjadi sekali dari setiap 6.000 bayi di Turki.
Menurut Yarli, keluarga ingin menerapkan terapi gen one-off sebelum berusia 2 tahun karena terbukti efektifitasnya secara global.
“Meskipun ada putusan pengadilan, pemerintah bersikeras tidak menyetujui obat kedua ini ke dalam daftar penggantiannya,” katanya.
Dia menambahkan: “Ini bertentangan dengan konstitusi, bertentangan dengan Konvensi Hak Asasi Manusia Eropa tentang hak atas kesehatan anak.
“Turki berada di bawah kewajiban positif untuk menjamin hak untuk menghormati integritas fisik warganya secara efektif.”
Menurut Yarli, pelarangan kampanye donasi ini dimaksudkan untuk melemahkan upaya hak asasi manusia daripada memenuhi kriteria negara kesejahteraan sosial.
Diposting dari Togel